蔡磊喉肌萎缩吞咽困难

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导读:10月27日,蔡磊的近况再次戳中了网友的泪点——这位和渐冻症死磕了6年的“斗士”,如今连说话、吞咽的能力都被病魔拿走了:胳膊抬不起来,脚动不了,脖子转不了,唯一能“指挥”的,只

蔡磊喉肌萎缩吞咽困难

10月27日,蔡磊的近况再次戳中了网友的泪点——这位和渐冻症死磕了6年的“斗士”,如今连说话、吞咽的能力都被病魔拿走了:胳膊抬不起来,脚动不了,脖子转不了,唯一能“指挥”的,只有盯着眼控仪的那双眼睛。从早8点到深夜12点,这台闪着光的设备,就是他和世界对话的“桥梁”。

蔡磊喉肌萎缩吞咽困难

“没有肌肉缓冲,神经压迫的痛像针在扎骨头”,蔡磊说,每两小时必须躺下让家人拍打身体,否则那种钻心的疼根本扛不住。可就算他的工作节奏比从前更紧——去年在ICU闯过7天6夜的生死关后,他反而把“战斗”的弦绷得更紧:“多拼一天,就多一分希望。”

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最让人心里发酸又发暖的,是他拼出来的成果已经帮到了同样受苦的人。团队研发的基因型药物,让一位20多岁的女孩重获新生,蔡磊看着女孩的视频,用眼控仪敲出“我羡慕你”,紧接着又补了一句:“但能救你,就是我拼的意义啊!”这句话,和他在社交账号上的回应一模一样——当记者问“能救别人却救不了自己会不会失落”,他的文字里全是亮:“我开心得要命,这就是我要的结果!”

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其实早在今年9月,妻子段睿就透露过他的情况:“完全没有语言能力了,只能吃一点稀流食。”可蔡磊没让自己“停下来”,反而把更多精力砸进了科研——过去20个月,他带领团队对外资助的科研经费超过5000万,合作了上百个项目。“宁可与渐冻症战死,也不躺着等死”,这是他常说的话。在他眼里,那些被药物拯救的病友,那些正在推进的实验,都是“奇迹的种子”:“已经有生命被救了,接下来还会有更多,这是AI和生命科学要点燃的时代。”

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有人问他“怕不怕死亡”,他说:“不怕,最差也是为所有病人奉献自己。”而支撑他的,还有家人的牵挂——段睿曾说“如果他走了,我会很孤独”,可蔡磊知道,“战斗到才是给家人最好的交代”。

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眼控仪的光还在深夜闪烁,蔡磊的“战场”从来不是为了自己的生命长度,而是为了更多渐冻症患者的“生的可能”。他说的“奇迹”,或许不是自己能好起来,而是那些被他照亮的人,能走得更远。

就像他说的:“我拼的不是自己的命,是更多人的‘活的希望’。”

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